Pročitajte naš plan i saznajte kako će naše aktivnosti u narednom periodu uticati i unaprediti našu Parkinson zajednicu.
Napravili smo plan koji treba da bude u skladu sa dva osnovna zadatka Udruženja:
- Poboljšati položaj i kvalitet života obolelih od PB i njihovih negovatelja.
- Izaći u javnost i u njoj podići nivo svesti o PB.
Ideja je da se čuje i naš glas, glas obolelih, da bi se bolje razumele naše potrebe i ograničenja koja bolest nameće, da se upozna javnost sa našim socijalnim, medicinskim i materijalnim položajem i da svi zajedno aktivno utičemo na donošenje zakona koji bi poboljšali kvalitet života pacijenata sa PB.
U planu su dati predlozi promena aktivnosti za koje smatramo da su za nas, koji već godinama živimo sa PB, ključni da bismo lakše izgurali vreme koje je pred nama dok, puni nade, čekamo da istraživači širom sveta nađu način da nam pomognu više, da zaustave razvoj bolesti ili da spreče njen nastanak.
Plan zahteva posvećenost, veliki rad, upornost i koordinaciju, ali se nadamo ćemo ga uspešno sprovesti svi zajedno.
Sigurno da ovaj spisak nije ni tačan ni kompletan. Na primer, nisu uzete u obzir teškoće na koje nailaze mlađe obolele osobe koje rade, ili oboleli koji imaju maju malu decu, samohrani roditelji, starije osobe koje žive same, itd. Posebno su u lošem položaju osobe koje su iz bilo kog razloga ostale bez posla kad je bolest već uznapredovala.
Da bismo izašli pred relevante institucije sa tačnim formulacijama predloga izmena i dopuna zakona i pravilnika koji regulišu prava koja tražimo, moramo angažovati stručno lice koje bi našu “Borbu za prava pacijenata obolelih od PB” proverio, usaglasio i stavio u pravne okvire.
Vrlo je važno da nas bude što više i da svi zajedno učinimo sve što možemo da poboljšamo život osoba sa Parkinsonovom bolešću, a to su i naši životi i životi naših porodica. To niko nikada neće uraditi umesto nas. Svi mi zajedno, manje ili više bolesni kroz Udruženje, koje je legitimni predstavnik obolelih od PB, možemo da napravimo makar i mali pomak ka poboljšanju kvaliteta naših života. Svaki pomak ka tom cilju se računa.
Za početak, učlanite se i uključite se tako što ćete nam ispričati svoje iskustvo, dobro ili loše, u vezi sa položajem i tretmanom osoba obolelih od Parkinsonove bolesti u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite Srbije. Molimo vas da nam ispričate to iskustvo putem e-mejla ili u direktnom kontaktu sa Udruženjem i uz vašu dozvolu i vašu verifikaciju objavićemo vašu priču na vebsajtu udruženja. Vaše lične priče, između ostalog, doprineće da utvrdimo šta je sve dobro ili loše u svim aspektima života osoba obolelih od PB. Svako iskustvo je posebno, a možda će pomoći da se predlagači i donosioci zakona, procedura, pravilnika i sl. bolje informišu o našem pololožaju.
Dakle, posla ima mnogo. Potrebni su nam članovi i članovi volonteri koji žele da rade za naše bolje sutra.
Donesite vedar duh i Vašu spremnost da se aktivno uključite u rad Udruženja i da se osmelite da u svojim mislima i postupcima ostanete ono što ste nekada bili. Ako vam PB nije poremetila duh i intelekt, onda nema razloga da ne budete i sada Vi, kao “Vi pre PB”. Možda ste se povukli jer svaki vaš korak otežava vaš celodnevni i neželjeni podstanar svojom nepredvidljivošću i jačinom udarca. Pomirite sa tim da je on zauvek sa vama. Ali nemojte se pomiriti sa tim da vas on vodi dalje kroz život. Prizovite svoju nekadašnju upornost, preduzimljivost, vrednoću, ambicioznost i druge dobre osobine i vratite vaše samopouzdanje i samopoštovnje. Budite aktivan učesnik u našim kampanjama koje sve vode ka jednom cilju “poboljšati kvalitet naših života, života obolelih od PB”.