Cilj
Omogućiti osobama sa Parkinsonovom bolešću (PB) život dostojan čoveka kroz sveobuhvatnu podršku, dostupnost terapija, uključivanje u društvo i unapređenje njihovog zdravstvenog i socijalnog statusa.
Šta želimo da ostvarimo
- Povećanje dostupnosti lekova i medicinskih pomagala:
- Dostupnost svih savremenih lekova i medicinskih pomagala preko zdravstvenog osiguranja.
- Da bi se obezbedila bolja informisanost članova Udruženja, obavestićemo Agenciju za lekove da smo nastavili sa radom. Radi obezbeđenja kontinuiteta lečenja, Agencija za lekove ima zakonsku obavezu da obaveštava relevantne strane u slučaju povlačenja leka sa tržišta, kao i u slučaju nestašice nekog leka. Na ovaj način će Udruženje biti obavešteno o promenama u statusu lekova ili prisutnosti lekova u apotekama i ove informacije će Udruženje moći da prenosi svojim članovima.
- Unapređenje zdravstvene nege i terapija:
- Uvođenje u redovan zdravstveni sistem fizikalne, radne i logopedske terapije koje su prilagođene potrebama osoba sa PB u skladu sa preporukama lekara i merodavnih institucija.
- Individualizacija terapija u skladu sa specifičnim stadijumom bolesti i stanjem pacijenta
- Upućivanje pacijenata na fizikalnu terapiju u cilju očuvanja pokretljivosti i sprečavanja padova, dva puta godišnje
- Upućivanje na radnu terapiju (za očuvanje nezavisnosti u obavljanju svakodnevnih aktivnosti) u kasnijoj fazi
- Upućivanje na logopedske terapije (ako pacijent ima problema sa govorom ili gutanjem).
- Izrada kriterijuma za objektivnu procenu stanja obolelih, sa posebnim osvrtom na specifične simptome poput “wearing-off” fenomena, zamrzavanja i problema s iniciranjem pokreta, kako bi se osiguralo ostvarivanje prava na osnovu stvarnih potreba i težine stanja pacijenta, a ne na osnovu trenutnog stanja u vreme pregleda pred komisijama.
- Kriterijumi treba da daju osnovu za utvrđivanje:
- Kliničkog stadijuma bolesti (na primer, prema Hoehn i Yahr skali)
- Težine motornih i nemotornih simptoma (na primer, prema Unified Parkinson’s Disease Rating Scale — UPDRS.
- Funkcionalne sposobnosti obolelog, uključujući:
- Procenu motorike (tremor, rigidnost, bradikinezija).
- Prisustvo “wearing-off” fenomena – smanjenje efikasnosti terapije tokom dana, što dovodi do povratka simptoma.
- Procenu nesposobnosti iniciranja pokreta (akinezije), posebno u situacijama kada je to najizraženije.
- Procenu dnevne učestalosti “zamrzavanja“
- Procenu obima diskinezije
- Prisustvo autonomnih disfunkcija (ortostatska hipotenzija, urinarni problemi, probavne smetnje).
- Neuropsihijatrijski simptomi: depresija, anksioznost, apatija, halucinacije, kognitivni pad.
- Da li je terapija adekvatna ili bi se promenom terapije moglo popraviti stanje
- Procene samostalnosti (dobijanje nadoknade za tuđu pomoć i negu)
- Indeks aktivnosti dnevnog života (ADL): sposobnost za samostalno hranjenje, oblačenje, održavanje higijene.
- Procena sposobnosti hodanja, uključujući upotrebu štaka, hodalica ili invalidskih kolica.
- Procene stepena invaliditeta, uključujući procenu uticaja bolesti na kvalitet života i radnu sposobnost.
- Procene telesnog oštećenja
- Proširivanje socijalnih beneficija
- Pravo na banjsko lečenje, smanjenje participacije za lekove i pojednostavljenje procedura za ostvarivanje prava.
- Lakši pristup savremenim terapijama za obolele iz udaljenih i ruralnih sredina — mobilne zdravstvene usluge
- Da se usluge geronto domaćica zasnivaju na stvarnim potrebama obolelog, a ne na pretpostavci da članovi porodice mogu ili moraju da preuzmu njenu ulogu
- Pravo na parking mesto.
- Pravo na povlastice u prevozu za obolelog i za pratioca.
- Unapređenje kvaliteta brige za osobe sa PB:
- Obuka neformalnih negovatelja (članovi porodice, prijatelji) za pružanje adekvatne podrške.
- Zalaganje za uvođenje direktne finansijske pomoći negovateljima kroz zdravstveni i socijalni sistem Srbije.
- Zalaganje za uvođenje “predaha” za neformalne negovatelje.
- Podizanje svesti javnosti:
- Kampanje za bolje razumevanje Parkinsonove bolesti i smanjenje stigmatizacije.
- Edukacija porodica i zajednica o tome kako pružiti podršku obolelima.
Ovaj akcioni plan predstavlja temelj za sistematsko i sveobuhvatno unapređenje kvaliteta života osoba sa Parkinsonovom bolešću. Njegova realizacija zavisi od saradnje svih relevantnih aktera, uključujući državu, zdravstvene institucije, porodice i same obolele.