Pojmovnik

Apatija

Apatija je smanjenje motivacije ili interesovanja za događaje, smanjena spontana interakcija sa drugima, smanjena zabrinutost ili ravnodušnost prema porodici i prijateljima i gubitak interesovanja za hobije ili ugodne stvari. Postoji osećaj „baš me briga“ i nema emocionalnog odgovora među onima koji osećaju apatiju. Među onima kojima je dijagnostikovana PD, otprilike 40-45 procenata će patiti od apatije. 

Apneja

Apneja (apnoea) je medicinski termin koji opisuje privremeni prekid disanja tokom spavanja ili tokom zadržavanja daha.

Najčešći oblike nastaje kada se gornji disajni putevi privremeno zatvore zbog opuštanja mišića grla tokom sna. Ređe, apneja se javlja kada mozak ne šalje odgovarajuće signale mišićima koji kontrolišu disanje.

Simptomi apneje su hrkanje, nagli prekidi disanja tokom sna, jutarnje glavobolje i osećaj umora tokom dana.

Inkontinencija

Inkontinencija je medicinski termin koji označava nemogućnost voljne kontrole pražnjenja bešike ili creva, što dovodi do nehotičnog ili nekontrolisanog isticanja urina ili stolice.

Urinarna inkontinencija može da se javi pri fizičkom naporu, kašljanju, kijanju ili smejanju zbog oslabljenih mišića karličnog dna. Može da se javi i nagli i neodoljiv nagon za mokrenjem, često usled prekomerno aktivne bešike. 

Fekalna inkontinencija nastaje usled slabosti analnih sfinktera, oštećenja nerava ili gastrointestinalnih poremećaja.

Distonija i diskinezija

Distonija i diskinezija su dva različita poremećaja pokreta koja se mogu javiti kod osoba sa Parkinsonovom bolešću, ali imaju različite uzroke i karakteristike.

Distonija 

To je stanje u kojem dolazi do nevoljnih, produženih kontrakcija mišića, što uzrokuje uvijanje, grčenje ili abnormalne položaje tela.

Uzrok distonije

Može se javiti kao posledica same Parkinsonove bolesti (posebno u ranim jutarnjim satima) ili kao nuspojava terapije, kada nivo dopamina u telu opadne (“off” period).

Karakteristike

Distonija često zahvata stopala, šake, vrat ili druge delove tela, pri čemu su pokreti produženi i mogu biti bolni i obično se javljaju u specifičnim trenucima, na primer, ujutru ili pri fizičkom naporu.

Diskinezija 

Ovo su nevoljni, nekontrolisani pokreti koji mogu uključivati trzaje, uvijanje ili ljuljanje delova tela.

Uzrok diskinezije

Najčešće je posledica dugotrajne upotrebe levodope ili drugih dopaminergičkih lekova, kada su nivoi dopamina previsoki (“on” period).

Karakteristike

Pokreti su često nepredvidivi i ritmičniji, mogu zahvatiti celo telo ili određene delove, poput lica, ruku ili trupa, obično se javljaju na vrhuncu delovanja leka.

Glavne razlike:

Obe pojave značajno utiču na kvalitet života.

Halucinacije

Halucinacije su čest simptom kod osoba sa Parkinsonovom bolešću (PB), posebno u naprednijim fazama bolesti ili kao nuspojava određenih lekova. One se definišu kao obmane ili trikovi koje izvodi mozak stvarajući lažnu čulnu percepciju, nečega što nije prisutno u stvarnosti.

Karakteristike halucinacija kod PB

1.         Vizuelne halucinacije:

• Najčešće kod osoba sa Parkinsonovom bolešću.
• Osobe mogu videti ljude, životinje, senke ili oblike koji nisu prisutni.
• Ove halucinacije obično nisu zastrašujuće, ali mogu biti uznemirujuće.

2.         Slušne halucinacije:

• Ređe nego vizuelne.
• Pacijenti mogu čuti glasove, šumove ili zvukove.

3.         Taktilne halucinacije:

• Osećaj dodira, poput osećaja insekata koji puze po koži, iako to nije realno.

4.         Halucinacije mirisa i ukusa:

• Retke kod PB.
• Osoba može osetiti neprijatne mirise ili ukuse bez prisustva realnih stimulusa.

5.         Iluzije:

• Osoba može pogrešno interpretirati stvarni predmet, na primer, videti senku kao osobu.

Uzroci halucinacija kod PB

1.         Nedostatak dopamina:

• Parkinsonova bolest uzrokuje promene u mozgu zbog smanjenja dopamina, što utiče na percepciju i rad mozga.

2.         Lekovi:

• Dopaminergički lekovi (L-dopa, agonisti dopamina) povećavaju dopaminske aktivnosti i mogu doprineti pojavi halucinacija.
• Više doze i kombinacije lekova povećavaju rizik.

3.         Napredovanje bolesti:

• Kako bolest napreduje, osobe sa PB mogu razviti Parkinsonovu demenciju, što dodatno povećava rizik od halucinacija.

4.         Poremećaji spavanja:

• Problemi sa snom, poput živopisnih snova 

5.         Infekcije ili drugi medicinski problemi:

• Infekcije (poput urinarnih) ili dehidratacija mogu pogoršati halucinacije.

Uticaj halucinacija na svakodnevni život

• Halucinacije mogu biti uznemirujuće za osobu i njenu porodicu.
• Mogu izazvati anksioznost, paranoju ili konfuziju, posebno kod osoba koje veruju da su halucinacije stvarne.
• Kod nekih pacijenata, halucinacije su blage i osoba ih prepoznaje kao nerealne, dok kod drugih mogu izazvati ozbiljne psihičke i socijalne probleme.

Halucinacije kod Parkinsonove bolesti su kompleksan i često izazovan simptom, ali se njima može upravljati kroz prilagođavanje terapije, medicinsku podršku i edukaciju. Ključ je rano prepoznavanje problema i multidisciplinarni pristup lečenju kako bi se sačuvala kvaliteta života pacijenta i njegovog okruženja.

Kognicija

Kognicija se odnosi na mentalne procese pomoću kojih ljudi prikupljaju, obrađuju, skladište i koriste informacije. Ovi procesi uključuju različite sposobnosti koje su ključne za naše svakodnevno funkcionisanje, kao što su:

• Pažnja – sposobnost fokusiranja na određene informacije ili zadatke.
• Pamćenje – skladištenje i obnavljanje informacija iz prošlosti.
• Percepcija – način na koji doživljavamo i interpretiramo informacije iz okoline.
• Razmišljanje – rešavanje problema, donošenje odluka i zaključivanje.
• Jezik – sposobnost razumevanja i izražavanja kroz govor, pisanje ili gestove.
• Učenje – sticanje novih znanja i veština kroz iskustvo ili obrazovanje.

Kognitivni procesi su osnova našeg razumevanja sveta i načina na koji donosimo odluke, komuniciramo i rešavamo svakodnevne probleme. Bez njih ne bismo mogli da se prilagodimo promenama u okolini ili da reagujemo na nove situacije.

Problemi u kogniciji mogu nastati zbog neuroloških bolesti (npr. demencija, Parkinsonova bolest, moždani udar), povreda mozga, psihijatrijskih poremećaja ili starenja. U takvim slučajevima, kognitivne funkcije mogu biti narušene, što utiče na kvalitet života i svakodnevno funkcionisanje.

Sinapsa

Sinapsa je specijalizovani spoj između dve nervne ćelije (neurona) ili između neurona i druge ćelije (npr. mišićne ćelije), preko kojeg se prenose informacije. Sinapsa omogućava komunikaciju između ćelija putem hemijskih ili električnih signala.

Hemijska sinapsa – najčešći tip sinapse kod ljudi. Informacija se prenosi putem neurotransmitera (hemijskih glasnika) koji se oslobađaju iz jednog neurona u sinaptičku pukotinu (prostor između ćelija) i vežu za receptore na drugoj ćeliji.

Električna sinapsa – prenosi signal direktno kroz jonske kanale između ćelija, omogućavajući brži prenos informacija. Ove sinapse su ređe kod ljudi.

Sinapse omogućavaju funkcionisanje nervnog sistema, uključujući kretanje i kontrolu mišića, senzornu percepciju (na primer vid, sluh, dodir), razmišljanje, učenje i pamćenje i emocionalne reakcije.

Disfunkcija sinapsi može dovesti do raznih poremećaja, poput Parkinsonove bolesti, depresije, epilepsije, autizma, itd.

Samoizolacija

Zbog simptoma bolesti, zbog izgubljenog dostojanstva i zbog osećaja sramote, oboleli od PB često beže u samoizolaciju i tako postaju sve usamljeniji. Samoizolaciji doprinose i stanja poput apatije, frustracije i stresa.

Stres

Kako bolest napreduje i problemi sa fizičkom pokretljivošću se povećavaju, osećaj bespomoćnosti i nemoći postaje sve izraženiji. Osećanje nemoći da izvršite makar i jednostavnu motoričku radnju zajedno sa frustracijom zbog potrebe da se nosite sa ograničenjima koje PD stvara, umor, svakodnevni životni problemi itd mogu izazvati stres. Stres može privremeno pogoršati Parkinsonove simptome, posebno tremor.

Wearing-off

Wearing-off — slobodni prevod na srpski jezik u kontekstu Parkinsonove bolesti bi glasio “slabljenje dejstva leka”.  Wearing-off kod Parkinsonove bolesti je fenomen koji se javlja kada efekat leka (najčešće levodope) počinje da slabi pre sledeće planirane doze. To dovodi do vraćanja simptoma Parkinsonove bolesti, kao što su tremor, ukočenost, usporenost pokreta i drugi motorički i nemotorički simptomi.

Kod Parkinsonove bolesti dolazi do progresivnog gubitka dopaminskih neurona, pa je organizmu sve teže da skladišti i iskoristi dopamin koji se stvara iz levodope. Kako bolest napreduje, levodopa se brže metabolizuje i njen efekat traje kraće. Pacijent tada oseća pogoršanje simptoma kako se nivo leka u krvi smanjuje.

Wearing-off se najčešće javlja posle nekoliko godina terapije levodopom, ali kod nekih pacijenata može nastati i ranije. Tipično se simptomi ponovo pojavljuju pred kraj vremenskog intervala između dve doze leka. Na primer, vraćaju se tremor, ukočenost mišića, usporenost i vraćaju se poteškoće sa hodanjem ili zamrzavanjem pokreta. Takođe, mogu da se vrate i nevidljivi simptomi, kao pšto su umor, iscrpljenost, bolovi u mišićima, znojenje itd.

Cilj je produženje trajanja efekta levodope i smanjenje „praznina” između doza. To može da se postigne povećanje učestalosti uzimanja levodope, sa manjim dozama. 

Povećanje doze levodope kod Parkinsonove bolesti može poboljšati kontrolu simptoma, ali istovremeno povećava rizik od neželjenih efekata, posebno ako se doza povećava na duži rok. Ovo je zbog činjenice da levodopa, koja se u mozgu pretvara u dopamin, deluje na različite sisteme u telu, ali se i njena efikasnost smanjuje kako bolest napreduje.

Kako Parkinsonova bolest napreduje, mozak gubi sposobnost da ravnomerno koristi dopamin, pa povećanje doze dovodi do oscilacija između previše i premalo dopamina.

Povećanje doze levodope poboljšava kontrolu simptoma, ali povećava rizik od neželjenih efekata, posebno diskinezija i psihičkih problema. Zato je ključno prilagođavanje terapije u saradnji sa lekarom, kako bi se postigla optimalna ravnoteža između koristi i nuspojava.

Važnost prepoznavanja wearing-off simptoma

Za neke, ovo iskustvo predstavlja neprijatnost koja se može ublažiti uzimanjem dodatne doze lekova. Za druge, wearing-off periodi su neprijatni i onemogućavajući. Wearing-off mogu se pojaviti postepeno i predvidljivo, ili se mogu dogoditi iznenada i neočekivano. Ljudi sa Parkinsonovom bolešću koji ih dožive mogu razviti dnevnu rutinu u kojoj kruže između „on“ i „off“ perioda: kada su „on“ (uključeni), njihovi lekovi dobro funkcionišu i pokretljiviji su, ali kada su „off“ (isključeni), njihovi lekovi su prestali da pružaju olakšanje, i pacijenti su ukrućeniji i sporiji.

Wearing-off motorne fluktuacije se generalno razvijaju nakon pet godina lečenja lekovima protiv Parkinsonove bolesti. Ove epizode se ponekad mogu umanjiti dodatnom lekovima.

Neke osobe sa Parkinsonovom bolešću doživljavaju i wearing-off i diskinezije koje su izazvane lekovima i njima je potreban komplikovan raspored uzimanja lekova. Zato je potrebna velika pažnja specijaliste za poremećaje pokreta. Pored toga, neurohirurške procedure za PB mogu biti veoma efikasne u smanjenju wearing-off i diskinezija.

Zaleđivanje

Zamislite život u kojem nikada ne znate da li ćete ostati nepomično “zaleđeni” na sred raskrsnice ili uspeti da pređete na drugu stranu. To je stvarnost zamrzavanja pokreta kod Parkinsonove bolesti – nepredvidiva, frustrirajuća i često obeshrabrujuća, ali deo svakodnevne borbe koju oboleli hrabro vode.

Zamislite život u kojem se više puta dnevno suočavate s neizvesnošću – hoćete li u školi ostati nepomični pred tablom, u kancelariji pred kolegama ili dok pokušavate da uđete u autobus ili da prođete kroz najobičnija vrata? Ovo je stvarnost zamrzavanja pokreta kod Parkinsonove bolesti – nepredvidiva i obeshrabrujuća prepreka koja može da se dogodi bilo gde, bilo kada, ali i izazov s kojim se oboleli suočavaju svakog dana.

A kada se uz ogromnu upornost “odledite”, suočavate se s izazovom iniciranja prvog koraka, kao da telo i um više ne sarađuju. Kako se sa ovakvim stanjima uklapaju propisi i očekivanja? Da li je društvo spremno da razume ovakvu svakodnevnu borbu i pruži podršku obolelima?